În București, cinci centre medicale de referință oferă servicii medicale de înaltă calitate, la standarde internaționale, pentru pacienții afectați de boli rare.
Spitalul Universitar de Urgență București, Spitalul Colțea, Institutul Clinic Fundeni, Spitalul Clinic Colentina și Institutul Național pentru Sănătatea Mamei și Copilului Alessandrescu – Rusescu sunt instituții medicale de prestigiu care asigură diagnosticul, tratamentul și urmărirea specializată pentru aceste afecțiuni complexe.
Într-un oraș-capitală în care accesul la îngrijire medicală de calitate este esențial, echipele de medici specialiști din aceste centre reprezintă speranța la viață pentru pacienți și familiile lor, oferind soluții personalizate și sprijin constant.
Ce înseamnă o boală rară?
Bolile rare sunt afecțiuni medicale identificate la un procent redus din populație și care se caracterizează prin complexitate și diversitate. De la tulburări genetice la boli autoimune, sau forme rare de cancer, aceste boli prezintă provocări unice și necesită o abordare specializată.
Diagnosticul și tratamentul lor pot fi dificile din cauza cunoștințelor limitate și a resurselor insuficiente.
În cadrul acestor cinci centre specializate, se diagnostichează boli rare precum talasemia, siclemia, aplazia eritroidă, amiloidoza, anemia Fanconi, hemocromatoza, porfiria, boala Castelman, hemofilia A și B, boala von Willebrand, mastocitoza, anemii diseritropoietice congenitale, sindromul de hipereozinofilie, boala Gaucher, neoplasme cu celula T matură și alte patologii rare, care sunt supravegheate și tratate cu implicare zi de zi, pentru a crește speranța la viață a pacienților.
Cum contribuie centrele de hematologie la gestionarea bolilor rare?
Centrele de hematologie din București sunt dotate cu tehnologii moderne și echipe multidisciplinare de experți, care se ocupă de diagnosticarea, urmărirea și tratamentul bolilor rare.
Prin utilizarea tehnicilor avansate de diagnostic, testare genetică, supraveghere continuă și dezvoltarea planurilor de tratament personalizate, aceste centre oferă pacienților acces la cele mai bune opțiuni terapeutice disponibile în prezent.
De asemenea, prin participarea la studii clinice și oferirea de servicii de sprijin și îngrijire pe termen lung, aceste instituții sunt un punct de ajutor vital pentru pacienții cu boli rare și familiile lor, iar resursele educaționale și serviciile de consiliere puse la dispoziție, pot ajuta pacienții și rudele lor să înțeleagă natura bolii rare, opțiunile de tratament și strategiile de adaptare existente.
Care este impactul bolilor rare?
Bolile rare pot avea un impact profund asupra calității vieții pacienților și aparținătorilor. De la simptome dificil de gestionat, la costuri ridicate și stigmat social, aceste afecțiuni aduc cu ele numeroase provocări. Înțelegerea și conștientizarea acestor probleme sunt esențiale pentru a oferi sprijin adecvat și pentru a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare.
În concluzie, centrele de hematologie din București reprezintă un pilon al îngrijirii medicale dedicate pentru pacienții cu boli rare. Prin angajamentul lor în furnizarea de servicii de calitate și sprijin necondiționat pentru pacienți și familiile lor, aceste instituții sunt un exemplu al excelenței medicale în tratamentul bolilor rare, aducând capitala la nivelul marilor orașe europene.
Accesând serviciile oferite de aceste centre, pacienții pot avea încredere că primesc îngrijire specializată și suportul necesar pentru a face față afecțiunilor lor și pentru a primi șansa la o viață mai bună.
