Ce-i poți spune unui părinte atunci când află că tocmai copilului lui este condamnat să ducă o luptă pentru viață, când supraviețuirea este miza cea mare, iar fiecare zi o victorie într-un război care ar îngenunchia și un om mare? Să vezi minunea pe care ai purtat-o în pântec timp de nouă luni crescând este pentru orice mamă o bucurie de nedescris. Nu și pentru mama Alexei.
Verginia și-ar strânge puiul la piept și ar opri timpul în loc dacă ar putea. Pentru familia micuței ticăitul ceasului răsună adânc în suflet, pentru că fiecare clipă are un cost imens, iar viața Alexei, un preț mult prea mare. 2.125.000$ este suma de care atârnă ca de un fir de ață destinul copilei, diagnosticate cu o boală cruntă, amiotrofie spinală, cea mai gravă formă. Numai mamă și tată să nu te numești și să privești neputincios cum copilul tău se luptă pentru fiecare gură de aer.
De la minune, la o bătălie contracronometru: șapte medici s-au adunat și mi-au spus verdictul
Alexandra a văzut lumina zilei la o maternitate din Chișinău. A venit pe lume pentru a întregi familia Stavilă și a devenit comoara cea mică a mamei, tatălui și fratelui ei. Ca orice minune, minunea de a-și vedea familia împlinită și fericită a ținut puțin. Destinul s-a încăpățânat să-i arunce într-o bătălie contracronometru cu un dușman nevăzut, dar aprig.
Alexa trecuse cu brio de toate examinările la care este supus un bebeluș, se dezvolta normal și nimic nu părea să anunțe ceva rău. Dar în sufletul mamei as-a instalat o apăsare. Trecuse prin toate etapele creșterii cu băiețelul și acum ceva era diferit. Ca să se liniștească a mers la un control unde a primit asigurări că totul este bine. Totuși micuța se mișca greu și a vrut să spulbere orice temere așa că a cerut a doua opinie. Diagnosticul a venit ca o pecete cumplită: amiotrofie spinală de tip 1.
„Medicul neurolog când a văzut-o pentru prima dată pe Alexandra, deși a înțeles ce are, nu a putut din prima să ne spuna despre ce e vorba, dar în ochii lui am citit îngrijorare și asta m-a panicat. După 3 zile, 7 medici s-au adunat și mi-au spus verdictul. Mi-a fugit pământul de sub picioare. Asistentele medicale, speriate roiau în jurul nostru și-mi spuneau: -E foarte grav! Nu știi la ce să te aștepți! Se poate întâmpla orice în orice secundă!”, povestește mama Alexandrei.
Boala se manifestă prin pierderea neuronilor motorii și astfel, în ritm galopant determină deficit muscular și afectare respiratorie. În urmă cu câțiva ani, copiii cu acest diagnostic primeau șanse mici la viață.
Salvarea vine din SUA cu un preț enorm
Din momentul în care au primit diagnosticul Alexandrei părinții s-au așezat la startul unui maraton pentru viața copilului lor. Au urmat luni de căutare, de investigații, de încercări și chiar atunci când credeau că nu mai pot, privirea Alexei le-a dat puterea de a merge mai departe.
Când în sfârșit au primit o rază de speranță, au simțit din nou neputința. Șansa micuțeu este cel mai scump tratament din lume- vaccinul ZOLGENSMA produs în SUA, dar care costă 2.1 mil $, bani pe care părinții nu i-ar putea strânge singuri nici într-o mie de vieți. Și ca și cum nu era de ajuns, au aflat și că Alexandra nu mai are timp, vaccinul poate fi administrat doar până la vârsta de 2 ani.
„ Îmi scrâșnea creierul când mă gândeam că 2.1 milioane dolari sunt șansa la viață a Alexandrei. Închideam ochii și vedeam doar această sumă. Nu puteam să cred! Număram zero–urile în speranța că ceva am greșit… apoi o priveam pe Alexa și înțelegeam că nu m-aș ierta niciodată știind că am avut o șansa și nu am actionat”.
Boala o macină, dar Alexa nu renunță
Alexa luptă cu toate puterile ei, deși boala o macină treptat. Are doar 10 luni și în locul jocurilor cu fratele mai mare, face terapii. Bipap, coughasist, ambu, aquajet, vojta sau kineto toate denumirile astea complicate fac parte din lumea ei. Patru ore de terapie în fiecare zi, înconjurată de medici și asistente, de oamenii în halate albe care i-au devenit parte din familie. Le zâmbește tuturor și pofta ei de viață este poate cea mai mare răsplată.
Asociația Ensar Duman, care a ajutat până acum copii din toată țara să ajungă la tratamente și să primească o șansă la viață, se alătură cauzei micuței în această provocare imensă de a strânge 2,1 milioane de dolari. Pentru că oamenii pot face minuni. Cei care vor să o însoțească pe Alexa în această cursă, pot dona in contul Asociatiei Ensar Duman deschis pentru Alexa.
Surse directe de donare:
In conturile Asociatiei Ensar Duman create pentru Alexa:
RO26BACX0000001712976005 cont RON
RO10BACX0000001712976002 cont EURO
RO80BACX0000001712976003 cont USD
Online pe pagina Asociatiei cu mentiunea Save Alexa:
