În urma conferinței privind bolile rare de anul trecut de la Bilbao, Comitetul Economic și Social European și Comisia Europeană își unesc forțele pentru combaterea bolilor rare la nivel european.
Lansarea unei inițiative europene comune privind bolile rare pentru a integra rețelele europene de referință (RER) în sistemele naționale de sănătate, creând în același timp un front comun în rândul instituțiilor UE, al țărilor europene, al organizațiilor societății civile, al asociațiilor de pacienți, al oamenilor de știință, al practicienilor și al administratorilor spitalelor, toate aceste obiective au fost abordate în cadrul conferinței pe tema „Bolile rare în UE: acțiuni comune pentru a contura viitorul rețelelor europene de referință”, care s-a desfășurată la Bruxelles, la 8 martie 2024.
Conferința a fost organizată de Comitetul Economic și Social European (CESE) în cooperare cu Direcția Generală Sănătate și Siguranță Alimentară (DG SANTE) a Comisiei Europene.
Sistemele de sănătate din UE întâmpină dificultăți în a oferi asistență medicală de înaltă calitate și eficientă din punctul de vedere al costurilor în cazul bolilor complexe rare sau cu prevalență redusă, care afectează viața de zi cu zi a aproximativ 30 de milioane de europeni.‑
De aceea este important să se valorifice potențialul rețelelor europene de referință (RER), rețelele virtuale ale furnizorilor de asistență medicală din întreaga Europă, care facilitează discuțiile privind bolile complexe sau rare și afecțiunile care necesită tratament foarte specializat și cunoștințe și resurse concentrate.
Acțiunea comună JARDIN
Acțiunea comună JARDIN este un proiect care integrează RER în sistemele naționale de sănătate și depune eforturi pentru a le face durabile. Aceasta dezvoltă parcursuri naționale pentru pacienți legate de RER, rețelele naționale de referință care reflectă și completează RER, precum și structuri pentru pacienții nediagnosticați.
Proiectul implică cele 27 de state membre ale UE, Norvegia și Ucraina. El este coordonat de Austria și dispune de o finanțare totală de 18,75 milioane EUR (15 milioane EUR din partea UE și 3,75 milioane EUR din partea statelor membre) pentru o perioadă de trei ani.
Rezultatele așteptate de la JARDIN, inclusiv recomandările, planurile și rapoartele proiectelor-pilot concrete, ar trebui să ducă la planuri naționale mai bune pentru bolile rare în statele membre ale UE. Prin urmare, JARDIN va juca un rol politic esențial în dezvoltarea viitoare a RER și în diagnosticarea, tratarea și îngrijirea bolilor rare.
Pentru a atinge acest obiectiv, este esențial angajamentul organizațiilor societății civile, în special al asociațiilor de pacienți care suferă de boli rare din întreaga UE. Implicarea lor a jucat un rol esențial în progresele înregistrate până în prezent, iar vocea lor trebuie să fie auzită în continuare în următoarele etape care urmează să se desfășoare la nivelul UE, în cadrul dialogului care a devenit o realitate datorită propunerilor CESE.
Încă din octombrie 2023, la conferința de la Bilbao privind bolile rare și rețelele europene de referință, Comitetul a reușit să implice principalele organizații ale pacienților din întreaga UE și a solicitat un plan de acțiune european pentru intensificarea cooperării europene între sistemele de sănătate pentru a combate bolile rare și pentru a oferi un diagnostic, tratament și îngrijire de mai bună calitate.
Spicuiri din intervențiile vorbitorilor
Conferința, organizată din partea CESE de Secțiunea pentru transporturi, energie, infrastructură și societatea informațională (TEN) și de Secțiunea pentru ocuparea forței de muncă, afaceri sociale și cetățenie (SOC), a beneficiat de participarea unor vorbitori importanți.
„Obiectivul nostru principal este de a stabili un plan de acțiune european cuprinzător pentru bolile rare, care să stabilească acțiunile ce trebuie finalizate până în 2030. Trebuie să ne asigurăm că toți pacienții care suferă de boli rare din UE beneficiază de șanse egale în ceea ce privește diagnosticarea, tratamentul și o asistență medicală integrată holistică. CESE va continua să sensibilizeze o comunitate mai largă de părți interesate cu privire la acțiunea comună și la bolile rare în general. Vom asigura continuitatea activității și a angajamentelor politice ale statelor membre și ale instituțiilor UE în următorii ani.” – Oliver Röpke, președintele CESE
„În cadrul uniunii europene a sănătății, nimeni nu ar trebui lăsat în urmă, în special cetățenii UE care luptă împotriva bolilor rare. Aceasta înseamnă că avem nevoie de o cooperare solidă la nivelul UE, astfel încât toată lumea să aibă acces la diagnostic în timp util, la tratament și îngrijire la prețuri accesibile – indiferent de locul în care trăiește și de afecțiunea de care suferă. Punând pacienții în centrul atenției, UE a devenit un pionier în acest domeniu. Lansarea de astăzi a unei noi acțiuni comune pentru integrarea rețelelor europene de referință în sistemele naționale de sănătate reprezintă o altă dovadă a angajamentului nostru ferm de a îmbunătăți viața celor care suferă de boli rare.” – Stella Kyriakides, comisara europeană pentru sănătate și siguranță alimentară.
„Sunt mândru că Austria a jucat un rol esențial în concretizarea acestei acțiuni comune. Acțiunea comună va sprijini punerea în aplicare și adaptarea unor structuri și orientări, parcursuri terapeutice, rețele naționale de referință și programe pentru pacienții cu boli rare nediagnosticate. La fel ca în multe alte activități din domeniul sănătății de la nivelul UE, sperăm că această acțiune va spori echitatea în domeniul bolilor rare.” – Johannes Rauch, ministrul austriac al sănătății
„După ce am solicitat o strategie a UE privind bolile rare în octombrie 2023, îndemnăm acum UE să avanseze și să sensibilizeze statele membre cu privire la importanța elaborării unor planuri naționale mai solide pentru bolile rare. Nimeni nu trebuie să se simtă singur în noua uniune europeană a sănătății, iar ședința inaugurală de astăzi a Acțiunii comune JARDIN este un pas în direcția cea bună.” – Baiba Miltoviča, președinta Secțiunii pentru transporturi, energie, infrastructură și societatea informațională
„În calitate de reprezentant al societății civile organizate, CESE va oferi în continuare o tribună organizațiilor pacienților și va facilita dialogul dintre acestea și instituțiile europene. Am dori ca noua Comisie Europeană să adopte un plan de acțiune cuprinzător al UE privind bolile rare și un fond financiar special al UE pentru a asigura accesul la tratament al tuturor europenilor care suferă de boli rare.” – Cinzia del Rio, președinta Secțiunii pentru ocuparea forței de muncă, afaceri sociale și cetățenie (SOC).
