Ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete, a semnat miercuri Memorandumul de Înțelegere dintre Ministerul Sănătății, Universitatea de Medicină și Farmacie „Carol Davila”, Asociația Română a Producătorilor Internaționali de Medicamente (ARPIM) și asociațiile de pacienți cu boli rare, un demers care urmărește consolidarea colaborării instituționale și identificarea unor soluții concrete pentru îmbunătățirea vieții persoanelor diagnosticate cu boli rare.
Parteneriatul stabilește direcții clare de acțiune, cu accent pe accesul mai rapid la tratamente moderne, dezvoltarea serviciilor medicale integrate și asigurarea continuității îngrijirii pacienților, indiferent de vârstă.
Printre principalele obiective ale Memorandumului se numără:
- Accelerarea accesului la tratamente inovative
Ministerul Sănătății își propune să susțină accesul pacienților la terapiile moderne existente și să încurajeze inovația în domeniul tratamentului bolilor rare, astfel încât pacienții să poată beneficia de soluții terapeutice adecvate, într-un timp cât mai scurt.
- Finanțarea echipelor medicale multidisciplinare
Managementul bolilor rare presupune, de cele mai multe ori, colaborarea mai multor specialiști. În acest sens, vor fi analizate și dezvoltate mecanisme prin care activitatea echipelor multidisciplinare să fie recunoscută, organizată și finanțată corespunzător.
- Asigurarea continuității îngrijirii de la copil la adult
Tranziția pacienților de la serviciile medicale pediatrice la cele pentru adulți trebuie să se realizeze fără întreruperi în accesul la diagnostic, tratament și monitorizare. Sunt necesare trasee medicale clare și centre specializate pregătite să gestioneze această etapă importantă din viața pacienților.
- Dezvoltarea serviciilor integrate de sprijin
Îngrijirea persoanelor cu boli rare trebuie să depășească dimensiunea strict medicală. Recuperarea, consilierea psihologică, sprijinul social și incluziunea trebuie să devină componente firești ale unui sistem de îngrijire centrat pe pacient și pe nevoile familiei acestuia.
Un obiectiv concret asumat în cadrul acestui demers vizează extinderea accesului la tratamente inovative.
Până la finalul anului 2026, estimăm includerea pe lista medicamentelor compensate a încă 6 molecule inovative destinate pacienților cu boli rare.
„Semnarea acestui Memorandum înseamnă un angajament comun pentru pacienții cu boli rare. Pentru mine, fiecare pacient contează. Responsabilitatea noastră este să construim un sistem de sănătate în care diagnosticul să nu însemne lipsa perspectivelor, iar accesul la tratament și îngrijire să nu depindă de locul în care trăiești sau de etapa vieții în care te afli”, a declarat ministrul Sănătății, Alexandru Rogobete.
Ministerul Sănătății reafirmă angajamentul de a transforma parteneriatele și dialogul cu toți actorii implicați în măsuri concrete, cu impact direct asupra accesului la servicii medicale și tratamente pentru pacienții din România.
