Conferința la nivel înalt a CESE, care a avut loc la Budapesta, a îndemnat noua Comisie Europeană și statele membre ale UE să elaboreze un cadru de politică cuprinzător, care să stabilească obiective comune și măsurabile pentru a aborda parcursul bolilor rare și pentru a intensifica și mai mult cooperarea europeană.
Comitetul Economic și Social European (CESE) solicită noii Comisii Europene și statelor membre ale UE să propună și să pună în aplicare un plan de acțiune european cuprinzător privind bolile rare, care să sprijine statele membre și organizațiile societății civile în eforturile lor de a oferi accesul egal, la un preț abordabil și de înaltă calitate la diagnosticare și tratament pentru pacienții cu boli rare.
Aceasta a fost concluzia conferinței pe tema „Pentru un angajament al UE privind combaterea bolilor rare”, organizată de CESE la Budapesta, la 29 noiembrie 2024, în cadrul căreia a fost prezentat avizul exploratoriu al CESE „Să nu lăsăm pe nimeni în urmă: angajamentul european privind combaterea bolilor rare”. Acesta a fost elaborat la cererea Președinției ungare a Consiliului Uniunii Europene.
În continuarea conferințelor anterioare ale CESE pe această temă, care au avut loc la Bilbao în 2023 și la Bruxelles la începutul acestui an, CESE îndeamnă UE și statele sale membre să sprijine și să consolideze punerea în aplicare și monitorizarea planurilor naționale privind bolile rare. Obiective: posibilitatea diagnosticării pacienților care suferă de boli rare în termen de un an, promovarea programelor de screening neonatal și asigurarea sustenabilității financiare a sistemului Rețelei europene de referință (RER) dincolo de granturile actuale din cadrul programului EU4Health.
Un apel la acțiune rapidă
În termeni mai concreți, există trei domenii de interes:
1) Până în 2030, ar trebui pus în aplicare un plan de acțiune european cuprinzător privind bolile rare.
CESE salută Concluziile Consiliului privind viitorul uniunii sănătății, aprobate în iunie 2024, și apelul Consiliul Ocuparea Forței de Muncă, Politică Socială, Sănătate și Consumatori (EPSCO), prin care statele membre și Comisia Europeană sunt invitate să elaboreze un plan de acțiune european privind bolile rare. În acest context, este esențial să se implice societatea civilă și organizațiile pacienților, cadrele medicale, cercetătorii, autoritățile naționale, spitalele și RER din domeniul bolilor rare.
2) Societatea civilă și organizațiile pacienților trebuie să își unească forțele pentru a îmbunătăți situația socială și medicală a persoanelor care suferă de boli rare
CESE a colaborat cu societatea civilă și cu organizațiile pacienților pentru a asigura o solidaritate europeană puternică pentru pacienții cu boli rare și familiile acestora, pentru a promova o politică comună privind bolile rare, cu obiective măsurabile la nivelul UE. Este esențială integrarea asistenței medicale și a prestațiilor sociale pentru persoanele care suferă de boli rare și recunoașterea dizabilității lor pentru a putea beneficia de sprijin adecvat care să le permită să aibă o viață independentă.
3) Spațiul european al datelor privind sănătatea (EHDS) înregistrează progrese, dar există încă multe provocări în viitor
CESE solicită Comisiei Europene să sprijine și să pună în aplicare un proiect-pilot privind o metodologie și un model european comun pentru interoperabilitatea datelor pentru utilizare secundară în cadrul Regulamentului privind EHDS și să faciliteze schimbul de date pentru utilizare primară între echipele medicale acreditate și membrii RER.
Vorbitori de nivel înalt
La conferință, ale cărei concluzii detaliate vor fi prezentate în cadrul Consiliului EPSCO din decembrie 2024, au participat experți de prim rang.
„CESE crede cu tărie că Comisia Europeană ar trebui să prezinte un plan de acțiune european privind bolile rare sub forma unei comunicări, pentru a se asigura că eforturile comune ale UE le asigură pacienților accesul la un diagnostic în termen de un an, precum și la asistență medicală cuprinzătoare și pe tot parcursul vieții, indiferent de reședința pacientului în interiorul UE.” – Baiba Miltoviča, președinta Secțiunii pentru transporturi, energie, infrastructură și societatea informațională din cadrul CESE
„CESE a primit un sprijin clar din partea Președinției ungare și a președințiilor anterioare ale UE pentru a promova o politică comună privind bolile rare la nivelul UE, cu scopul de a le oferi pacienților care suferă de boli rare un acces egal, la un preț abordabil și de înaltă calitate la diagnosticare și tratament.‑ Comitetul nostru a colaborat strâns cu organizațiile societății civile pentru a asigura o solidaritate europeană puternică în sprijinul pacienților și al familiilor acestora.” – Ágnes Cser, membră a CESE, raportoarea avizului CESE Să nu lăsăm pe nimeni în urmă: angajamentul european privind combaterea bolilor rare
„Este important să se recunoască faptul că mai sunt multe de făcut pentru a găsi o soluție satisfăcătoare la problema bolilor rare, dar este la fel de important să observăm că, prin proiectele pe care le-am lansat, noile structuri pe care le-am instituit și obiectivele strategice din ce în ce mai clare pe care le definim, ne aflăm în mod clar pe calea cea bună pentru a găsi soluții. Consider că avizul CESE, întemeiat pe o perspectivă profesionistă, și conferința de astăzi constituie etape importante în această activitate.”‑ Péter Takács, secretar de stat pentru sănătate, Ungaria.
„Astăzi, reafirm angajamentul Spaniei în privința bolilor rare. Provocarea noastră este de a reduce durata medie de diagnosticare la mai puțin de un an și de a promova cercetarea în domeniul noilor tratamente, întrucât doar 5 % din bolile rare au în prezent un tratament recunoscut. Pentru a realiza acest obiectiv, avem nevoie de rețele naționale, de teste genetice și de screening pentru nou-născuți, eliminând, totodată, barierele cu care se confruntă zi de zi aceste familii, care au de dus o povară emoțională și socială considerabilă.” – Mónica García Gómez, ministrul sănătății, Spania
„Un plan de acțiune european ar încuraja colaborarea, asigurând înlocuirea eforturilor izolate cu adoptarea unui demers în rețea, care să poată aborda în mod eficient parcursul bolilor rare. Să profităm de această ocazie pentru a fi deschizători de drum în politica privind bolile rare, creând o Europă care sprijină grija față de ceilalți, compasiunea și cooperarea. Împreună, putem crea un cadru care să răspundă nevoilor fiecărui pacient care suferă de boli rare, catalizator de speranță și progres pentru milioane de persoane.” –Tomislav Sokol, deputat în Parlamentul European.
